http://www.brca.nl

Nieuws

Blubberrun voor KWF Kankerbestrijding
Ilona Lenselink organiseert in oktober voor de derde keer voor KWF Kankerbestrijding de Blubberrun in het Achterhoekse Vorden. "Eén keer per jaar afzien is niets in vergelijking met wat een kankerpatiënt moet doormaken om de finish te halen. Zowel mijn moeder als mijn zus hebben het BRCA1 gen, een erfelijk borstkankergen wat in onze familie voorkomt. Zelf heb ik het niet. Mijn moeder heeft ervoor gekozen om preventief haar borsten en eierstokken te laten weghalen. Toch kreeg ze in 2005 eierstokkanker, dat kan blijkbaar. Voor haar en mijn zus wil ik geld ophalen."
Meer info over de Blubberrun is te vinden op www.blubberrun.free-wheel.nl
Bron: Kracht (nr 10, augustus 2010) magazine van KWF Kankerbestrijding.

PARP-remmers bij de behandeling van kanker bij BRCA1/2 gendragers
Remmers van het enzym poly (ADP-ribose) polymerase-1 (PARP-1) kunnen een belangrijke aanwinst bij de behandeling van patiënten met erfelijke kanker zijn. In het juni 2010 nummer van het tijdschrift Kanker Breed wordt een overzicht gegeven van het werkingsmechanisme, de voorlopige onderzoeksresultaten, en de mogelijke toekomstverwachtingen van dit middel.
Omdat deze therapie nog in de onderzoeksfase is, is het nog geen standaard therapie voor mutatiedragers met kanker.
Het volledige artikel is via bovenstaande link te lezen.

PDG: stand van zaken in Nederland in 2010
In het juni nummer van het tijdschrift Kanker Breed wordt verslag gedaan van de ervaringen die het  Academisch ziekenhuis Maastricht (azM) heeft opgedaan met PGD bij erfelijke kanker, waaronder Erfelijke Borst- en Eierstokkanker in het bijzonder. Het volledige artikel is via bovenstaande link te lezen.


Website over Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD)
PGD Nederland heeft de website www.pgdnederland.nl gelanceerd met als doel de informatievoorziening aan patiënten, verwijzers en andere geïnteresseerden te optimaliseren. PGD Nederland is een samenwerkingsverband tussen het  Maastrichts Universitair Medisch Centrum (MUMC), het UMC Utrecht en het UMC Groningen.


Mogelijk verband tussen leefstijl en erfelijke borstkanker
Vrouwen die belast zijn met de erfelijke genetische afwijking in het BRCA1 of BRCA2 gen, kunnen hun verhoogde risico op het krijgen van borstkanker mogelijk terugbrengen door hun leefstijl aan te passen. Deze voorlopige conclusie kan getrokken worden uit het proefschrift van Anouk Pijpe, onderzoeker bij het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis die hier 2 juli jl op promoveerde aan VU medisch centrum te  Amsterdam.
Vrouwen met bewezen erfelijke aanleg voor borstkanker, BRCA1/2-mutatiedraagsters, hebben een zes- tot achtmaal grotere kans op het krijgen van borstkanker dan vrouwen zonder deze erfelijke aanleg. Dit risico lijkt enigszins teruggebracht te kunnen worden door regelmatig bewegen en een gezond lichaamsgewicht.
Dat een gezonde leefstijl het risico op borstkanker voor de algemene bevolking verkleint was al eerder aangetoond. Het onderzoek van Anouk Pijpe laat zien dat dit ook geldt voor vrouwen met erfelijke borstkanker (BRCA 1 en 2).  Anouk Pijpe geeft aan dat haar onderzoek – een van de eerste in zijn soort - een stap in de goede richting is, maar dat we er nog lang niet zijn: ‘Het is nog te vroeg voor specifieke aanbevelingen. Daarvoor is vervolgonderzoek noodzakelijk.’ Tot die tijd is de belangrijkste boodschap aan BRCA1/2 mutatiedraagsters dat de aanbevelingen zoals die in het algemeen gelden, zeker ook voor hen van toepassing zijn.

                   

Nieuwe website www.erfelijkheidinbeeld.nl
Het Erfocentrum heeft een nieuwe website gelanceerd: www.erfelijkheidinbeeld.nl, waar in korte filmpjes een duidelijk beeld wordt gegeven van erfelijke en aangeboren ziekten. Op deze website staan al meer dan 150 filmpjes van (patienten)organisaties, omroepen en vele andere bronnen. Betrouwbaar beeldmateriaal over veel erfelijke en aangeboren ziekten is nu op een centrale website toegankelijk gemaakt. 

Richtlijnen STichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET)
STOET heeft haar richtlijnen voor Diagnostiek en Preventie van Erfelijke Tumoren herzien. In deze richtlijn wordt ook aandacht besteed aan familiaire en erfelijke borst- en eierstokkanker. De richtlijn is online in te zien via de volgende link: http://www.stoet.nl/artseninformatie/richtlijnen

Erfelijke kanker wordt te weinig herkend
Erfelijke kanker wordt nog te weinig herkend, waardoor de mogelijkheden van preventie onvoldoende worden benut. Dat stelde Nicoline Hoogerbrugge-Van der Linden in januari 2010 tijdens haar oratie als hoogleraar Erfelijke Kanker aan het UMC St Radboud. Om de kans op herkenning van erfelijke kanker te vergroten formuleerde ze drie eenvoudige vuistregels: Lees meer over haar oratie op de website van het UMC St Radboud.

UMC St Radboud start met AYA poli
In het UMC St Radboud is sinds begin dit jaar een AYA poli (Adolescent YougAdult) geopend, specifiek voor jonge mensen (18 - 35 jaar ) die geconfronteerd worden met kanker. Zowel jonge (borst)kankerpatiënten als hun behandelaars kunnen hier met al hun vragen over bijvoorbeeld vruchtbaarheid, kinderwens, erfelijkheid, lange termijn effecten van behandelingen, maatschappelijke en psychosociale vraagstukken terecht. Folder AYA poli UMC st Radboud.pdf 
Nieuwe folder "In gesprek over mogelijke erfelijkheid bij borstkanker en eierstokkanker"
In mijn familie komt borstkanker of eierstokkanker voor. Kan dit erfelijk zijn? Deze vraag komt bij veel mensen op die in hun familie met kanker geconfronteerd worden. Bijgaande folder is geschreven voor mensen met deze vraag, die hierover willen spreken met hun huisarts, chrirug, mammacareverpleegkundige of andere behandelaar. De folder kan tijdens het consult als leidraad voor het gesprek gebruikt worden en geeft aanwijzingen voor een eventuele verwijzing naar een Klinisch Genetisch Centrum.

UMC Utrecht start nieuw spreekuur familiaire tumoren
Het Cancer Center van het UMC Utrecht is in september 2009 een spreekuur begonnen voor patiënten met een (mogelijk) erfelijke vorm van borst- en/of eierstokkanker. Bij dit spreekuur zijn verschillende disciplines betrokken: chirurgen, gynaecologen, nurse practitioners van zowel de gynaecologie als de mammacare, oncologen, maatschappelijk werkers en een voortplantingsdeskundige. Door deze multidisciplinaire aanpak kunnen vrouwen vanaf nu op één plek terecht met al hun vragen. Het team stelt een multidisciplinair behandelplan samen zodat ook operaties van verschillende disciplines gecombineerd kunnen worden.

Nieuwe website voor (en door) kinderen over erfelijke ziekten
Op 16 juni 2009 is de website http://www.ikhebdat.nl/ van  het Erfocentrum gelanceerd. De site biedt kinderen van acht tot twaalf jaar begrijpelijke en betrouwbare informatie op het gebied van erfelijkheid en erfelijke ziekten waaronder de erfelijke vorm van borstkanker.

3e Landelijke Congres : presentaties op website
Een groot deel van de presentaties, die tijdens het congres op 18 april j.l. werd vertoond, staat inmiddels op de website. Voor enkele presentaties hebben we geen toestemming deze op de website te plaatsen. De samenvattingen van de sessies hebben we inmiddels ook ontvangen, Ook deze zullen we op de website plaatsen. De links naar de presentaties en samenvattingen is hier te vinden.

3e Landelijk Congres : congresboekje
Tijdens het congres op 18 april j.l. hebben alle deelnemers een papieren congresboekje ontvangen met daarin een overzicht van de sprekers en een beknopte inleiding op hun presentatie. De elektronische versie van dit congresboekje is hier  te vinden.
3e Landelijk Congres Erfelijke Borst- en Eierstokkanker 18 april 2009
Dit congres, georganiseerd door de werkgroep erfelijkheid van de BorstkankerVereniging Nederland, is op zaterdag 18 april gehouden in Nieuwegein. Er waren ruim 270 bezoekers aanwezig, zowel lotgenoten/patiënten als mensen die het congres als professional bezochten, bijvoorbeeld verpleegkundigen en hulpverleners. 

De samenattingen van de presentaties zullen we voor eind mei op deze website plaatsen. Indien de sprekers hiervoor toestemming hebben gegeven, plaatsen we ook de bijbehorende powerpoint presentaties. 

Mensen die zich hadden ingeschreven voor het congres, maar niet zijn geweest, krjgen het congresboekje per post thuis gestuurd.

Mocht u nog vragen hebben naar aanleding van dit congres, dan kunt u die per e-mail sturen naar: info@brca.nl


Borstzelfonderzoek wél nuttig voor vrouwen met verhoogd risico op borstkanker
Voor vrouwen met een sterk verhoogd risico op borstkanker is regelmatige zelfcontrole van de borsten wel nuttig. In hun geval kunnen tumoren zo snel groeien dat zij op die manier eerder aan het licht kunnen komen dan wanneer de jaarlijkse controles worden afgewacht.
Dat stellen de artsen R. Kaas en E. Rutgers in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde van zaterdag 25 oktober 2008. In juli besloot KWF Kankerbestrijding vrouwen voortaan niet meer te stimuleren zelf hun borsten regelmatig op knobbeltjes te onderzoeken, omdat uit wetenschappelijk onderzoek was gebleken dat dit niet leidt tot minder sterfte aan borstkanker.
bron: nu.nl

Boek: De methode Coué van Teuntje Klinkenberg
Samenvatting van de uitgever: "Als bij Teuntje op haar zesendertigste voor de eerste keer borstkanker wordt ontdekt, dringt de herinnering aan haar moeder zich onherroepelijk op. Tinekes leven stond in het teken van het verlies van haar vader, die omkwam in een concentratiekamp. Zonder leidende figuur had ze het gevoel in alles tekort te schieten. Totdat ze Wim ontmoette, overtuigd communist. Hij deelde de wereld rigoureus op in goed en fout, en had een antwoord op al haar vragen. Maar dat veranderde toen ze ziek werd. Teuntje Klinkenberg tracht in De methode Coué tot de kern van haar familie door te dringen, legt dwarsverbanden en vraagt zich af of je patronen kunt doorbreken. Met haar man en dochter probeert ze het in ieder geval anders te doen. De methode Coué is het bijzondere verhaal van drie generaties moeders en dochters", erfelijk belast met een defect BRCA1 gen.

Problemen ondervonden bij het afsluiten van een verzekering?
De werkgroep erfelijke borst- en eierstokkanker wil graag in contact komen met mensen die moeite hebben ondervonden bij het afsluiten van een Arbeidsongeschiktheid (AOV) - en/of Levensverzekering vanwege een BRCA genmutatie of belaste familie.
Mogelijk dat via reacties van ervaringsdeskundigen dit in de media onder de aandacht kan worden gebracht.
Reageren via info@brca.nl 


Brochure medische acceptatie verzekeringen bij acceptatie
Interpolis verzekeringen heeft een brochure geschreven die uitlegt hoe de gang van zaken is bij erfelijkheid bij déze verzekeringsmaatschappij. U kunt de brochure hier lezen.


Toetsingscommissie voor selectie embryo's
"Een toetsingscommissie gaat in individuele gevallen bekijken of selectie van embryo's op ernstige erfelijke aandoeningen is toegestaan. Dat is de uitkomst van beraad binnen het kabinet over de onenigheid die over embryoslectie was ontstaan. Het kabinet heeft hierover op 27 juni 2008 een besluit genomen. " [lees verder]
bron: http://www.nu.nl 


Standpunt werkgroep Erfelijkheid over PGD (Preïmplantatie Genetisch Diagnotiek)
De werkgroep Erfelijke Borst- en Eierstokkanker van de BorstkankerVereniging Nederland vindt dat PGD beschikbaar moet zijn voor BRCA mutatiedragers. Het standpunt van de werkgroep is hier te lezen.


Nieuwe weblog "Borsten op bestelling"
Dit jaar zal Linda, (36 jaar, draagster van een defect BRCA1 gen) een preventieve borstamputatie en directe reconstructie ondergaan. Op haar weblog "borsten op bestelling" schrijft ze hierover. Linda's verhaal is eerder op deze site als ervaringsverhaal verschenen. 


Langdurige hormoonsuppletietherapie (HST) neemt af
Vrouwen die erfelijk belast zijn met een defect BRCA-1 of BRCA-2 gen kunnen preventief hun eierstokken en eileiders laten verwijderen. Hiermee verlagen zij hun kans op borst- en eierstokkanker. Vrouwen die nog niet in de overgang zijn komen hiermee abrupt in de overgang, met alle klachten die daarbij horen. Om deze klachten te verminderen is hormoonsuppletietherapie (HST) mogelijk.  "Het aantal vrouwen dat langdurige hormoonsuppletietherapie krijgt is in het laatste half jaar van 2003 en in 2004 sterk gedaald. Deze daling vond vooral plaats bij vrouwen tussen de 50 en 60 jaar. Na 2004 is dit aantal verder verminderd, maar minder sterk." [lees verder over de veranderingen in het gebruik van HST]
bron: www.zorgkrant.nl

Wat melden we wel op deze nieuws pagina, en wat niet?
Over erfelijke borst- en eierstokkanker is veel nieuws te vinden in de media en op internet. Het gebeurt regelmatig dat een voorzichtige conclusie van een kleinschalig wetenschappelijk onderzoek veel media aandacht krijgt. Het is soms moeilijk te bepalen wanneer iets een feit is, of wanneer het onzin is. 

Nieuwe vrijwilliggers gezocht
De Werkgroep Erfelijkheid is altijd op zoek naar nieuwe medewerkers om diverse activiteiten te ondersteunen. 




Mist u onderwerpen die wel in deze rubriek horen, stuur ons dan een e-mail.



http://www.brca.nl