In dit archief kunt u webpagina's lezen die niet meer actueel zijn maar die nog wel de moeite waard van
het lezen zijn.
Belangrijke teksten en links worden altijd in de diverse teksten op onze website zelf opgenomen.
INSCHRIJVING CONGRES GESLOTEN: 3e landelijk congres erfelijke borst- en eirstokkanker
Op donderdag 16 april 23:00 uur is de inschrijving voor het 3e landelijk congres erfelijke borst- en eierstokkanker gesloten. Er hebben zich ruim 300 mensen aangemeld. Iedereen die zich heeft ingeschreven, is van een plaats voorzien. Alle bevestigingen van inschrijving zijn inmiddels verstuurd, Mocht u nog vragen hebben over het congres, dan kunt u die per e-mail stellen via: info@brca.nl
TV documentaire: dinsdag14 april "Erfelijk belast" bij de IKON
Op 14 april 2009 zendt de IKON de documentaire 'Erfelijk belast' uit van de Amerikaanse filmmaakster Joanna Rudnick (31). Zij staat voor de keuze haar borsten en eierstokken preventief te laten verwijderen of te leven met een grote kans op kanker.
datum: dinsdag 14 april 2009
Nederland 2
aanvang: 23:20 uur
Uit het persbericht:
"Erfelijk belast volgt Joanna Rudnick op haar reis in de onvoorspelbare wereld van preventieve genetische testen. Daarbij brengt ze niet alleen in beeld hoe ze zelf worstelt met de emoties van de keuze tussen preventieve chirurgie en de mogelijke gevolgen van niet ingrijpen, maar focust ze ook op haar nieuwe relatie, die door de donkere wolken van de ingrijpende keuzes zwaar op de proef wordt gesteld. Op haar zoektocht gaat ze langs bij het bedrijf dat het BRCA-gen gepatenteerd heeft en op die manier een monopolie heeft verworven op de test. Ze ontmoet lotgnoten, kankerpatiënten en nabestaanden die allemaal over hun eigen worsteling met de onmogelijke realiteit vertellen. Erfelijk belast is een persoonlijk en indringend onderzoek naar de vraag: wat heb je er voor over om te overleven?."
Zaterdag 18 april 2009 - 3e landelijk congres erfelijke borst- en eirstokkanker
Organisatie: Werkgroep Erfelijke Borst- en Eierstokkanker van de BorstkankerVereniging Nederland
Datum: zaterdag 18 april 2009
Locatie: Nieuwegeins Business Center te Nieuwegein
Info: Het uitgebreide programma is hier te lezen.
Inschrijving: inschrijving is gesloten sinds 16 april (23:00 uur)
TV Omroep Max besteedt aandacht aan erfelijke borstkanker
Op maandag 30 september 2008 besteedde het tv programma Tijd voor Max aandacht aan erfelijke borstkanker. Mevr. De Paauw en haar dochter kwamen uitgebreid aan het woord. Mevr. de Paauw kreeg tot 2 maal toe borstkanker. Dr. Senno Verhoef (klinisch geneticus) legt uit wat erfelijke borstkanker is. De uitzending begint om 17:30 uur op Nederland 2. De uitzending is via uitzendinggemist.nl online te bekijken.
Spoeddebat embryoselectie donderdag 5 juni blijft zonder keuzes
"De Tweede Kamer hield op 5 juni een spoeddebat over embryoselectie. Binnen het kabinet ontstond vorige week grote onenigheid, nadat staatssecretaris Bussemaker het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) toestemming had gegeven voor het uitvoeren van embryoselectie. Bussemaker werd teruggefloten door vicepremier André Rouvoet (ChristenUnie), die vond dat Bussemaker deze uitbreiding van de zogeheten Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) eerst in de ministerraad aan de orde had moeten stellen. " Staatssecretaris Bussemaker erkent dat ze haar brief beter eerst in de ministerraad had kunnen bespreken. Voor de zomer moet er duidelijkheid komen over het kabinetsstandpunt over PGD.
Volgens nu.nl vreest de oppositie in de Tweede Kamer voor een politiek compromis tussen de regeringspartijen over embryoselectie. Een politieke afspraak zou elke verdere discussie over selectie van embryo's onmogelijk maken.
In ieder geval heeft de oppositie (VVD, D66 en GroenLinks) genmutatiedraagsters, die voor embryoselectie in aanmerking willen komen, opgeroepen zich alvast te melden bij het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM), zolang er nog geen politike duidelijkheid is.
tv-programma Nova woensdag 4 juni, het verhaal van 2 lotgenoten
"Morgen debatteert de Tweede Kamer over embryoselectie. Het onderwerp houdt heel politiek Den Haag in de greep. Er wordt bijna vergeten dat het gaat om vrouwen die voor een zeer ingrijpende persoonlijke keuze staan. NOVA sprak met twee vrouwen, beiden drager van het defecte borstkanker-gen. Esther Leeninga - Tijmes kreeg een maand na de geboorte van haar kind te horen dat ze kanker had, maar zal bij een volgende zwangerschap niet kiezen voor embryoselectie. Christien Molenbroek - van der Linden koos, als een van de weinige vrouwen in Nederland, wél voor deze weg. In de studio reageert Ben Crul, hoofdredacteur van het tijdschrift 'Medisch Contact'. "
AZM start met PGD behandeling BRCA mutatiedragers
Het Academisch Ziekenhuis in Maastricht (AZM) begint met (Preïmplantatie Genetische Diagnostiek) PGD behandelingen voor BRCA mutatiedragers. Dat meldde Prof. Joep Geraedts (hoofd van de afdeling Klinische Genetica van het academisch ziekenhuis Maastricht) op 2 juni in het tv programma Netwerk. Geraedts is bang dat het lang kan duren voor de politiek een besluit neemt over PGD, en wil niet dat patiënten nog langer in onzekerheid zitten. Het gaat om een klein aantal patiënten dat reeds bekend zijn bij dit ziekenhuis.
Donderdag 5 juni houdt het kabinet een debat over embryoselectie. De ChristenUnie is tegen PGD en de PVDA voor. Het CDA heeft nog veel vragen.
Volgens Geraedts was het besluit van het AZM om in 2006 de behandelingen op te schorten fout. Volgens Geraedts biedt de vegunning die het ziekenhuis in 2003 is verleend voldoende ruimte om PGD ook voor BRCA mutatiedragers open te stellen. Staatssecretaris Bussemaker heeft het AZM gevraagd de voorgenomen embryoselectie op te schorten.
Staatsscretaris Bussemaker bespreekt brief over PGD voorlopig niet met Tweede Kamer
Mevrouw Bussemaker (Volksgezondheid) zal haar voorstel, om PGD (Preïmplantatie Genetische Diagnostiek) ook mogelijk te maken voor BRCA mutatiedragers, voorlopig niet met de Tweede Kamer bespreken. Dit meldde het Radio 1 journaal op 30 mei. Vandaag sprak de ministerraad over PGD en embryoselectie. De regeringspartijen zijn hierover verdeeld. De ChristenUnie is ronduit tegen de embryoselectie. De komende tijd gaat het Kabinet gezamenlijk bekijken wat ze van dit onderwerp vindt.
Het ANP meldt:
"Staatssecretaris Jet Bussemaker (Volksgezondheid) stuurt een nieuwe brief naar de Tweede Kamer over de selectie van embryo's bij reageerbuisbevruchting. Dat heeft het kabinet vrijdag besloten.
Daarmee lijkt een politiek conflict tussen de PvdA-staatssecretaris en ChristenUnie-vicepremier André Rouvoet uit de wereld.
Maandag stuurde Bussemaker een brief naar de Kamer waarin ze een uitbreiding aankondigde van het aantal ziektes waarop bij reageerbuisbevruchting gescreend mag worden. De embryo's die bij IVF ontstaan, worden onderzocht op de aanwezigheid van een gen dat een ernstige ziekte kan veroorzaken. Alleen embryo's zonder een afwijkend gen worden teruggeplaatst.
Rouvoet is tegen deze uitbreiding en vindt dat die in het kabinet aan de orde had moeten komen. Hij wilde dat de brief van Bussemaker van tafel ging.
Bussemaker zei vrijdag na afloop van de ministerraad tegen BNR Nieuwsradio dat ze ervan uit gegaan was dat de uitbreiding van de screening slechts een technische wijziging betrof. Nu is ze tot de
conclusie gekomen dat het om een ingewikkelder medisch-ethisch vraagstuk gaat.
De kwestie komt opnieuw in de ministerraad aan de orde. De brief die nu al bij de Tweede Kamer ligt, zal voorlopig niet besproken worden. "
Werkgroep Erfelijkheid geeft interview voor Radio 1 journaal en NOS journaal
Vanmiddag wordt Marie-Hélène Petersburg (voorzitter werkgroep Erfelijkeheid van de Borstkankervereniging Nederland) geïnterviewd over de verwachte uitspraak vandaag over PGD (Preïmplantatie Genetische Diagnostiek) . Dit wordt vanavond in het NOS journaal uitgezonden als de uitspraak in de ministerraad negatief is.
Daarnaast zal er voor Radio 1 een interview met haar worden afgenomen, rechtstreeks in de uitzending vanmiddag. Dit is hoogstwaarschijnlijk aan het eind van de middag.
PGD (Preïmplantatie Genetische Diagnostiek) besproken in Ministerraad, vrijdag 30 mei
Op vrijdag 30 mei komt PGD aan de orde in de Ministerraad, dit op verzoek van de ChristenUnie. Deze partij is tegen PGD voor BRCA mutatiedragers, het CDA verdeeld.
De discussie gaat momenteel niet zo zeer over de inhoud van de brief van staatssecretaris Bussemaker,waarin ze schrijft PGD ook voor deze groep mogelijk te maken, maar over de procedure. Had Bussemaker een dergelijke gevoelige brief aan de Kamer mogen sturen zonder op zijn minst de rest van het kabinet vooraf te informeren? Ander punt op de agenda van de Ministerraad is de uitslag van de enquête onder defensiepersoneel over de Uruzganmissie, die zeer slecht uitpakt voor ChristenUnie-minister Van Middelkoop. PGD is hiermee opeens cruciaal binnen de coalitie geworden.
VSOP brengt persbericht uit over PGD (Preïmplantatie Genetische Diagnostiek)
Patiëntenorganisaties zijn uitermate blij met het overheidsvoorstel om PGD voor meer erfelijke aandoeningen - waaronder erfelijke borstkanker - mogelijk te maken dan de huidige. Aldus de VSOP, een samenwerkingsverband van 57 patiëntenorganisaties voor aandoeningen met een erfelijk of aangeboren karakter. Lees hier de volledige tekst van het persbericht.
ChristenUnie is tegen PGD (Preïmplantatie Genetische Diagnostiek)
De ChristenUnie wil niet dat PGD beschikbaar wordt voor BRCA mutatiedragers. De partij is tegen embryo-selectie. In het tv porgramma Nova op 28 mei jl. debatteerde Esmé Wiegman van de ChristenUnie hierover met Jan Maarten Cobben, klinisch geneticus bij het AMC. De uitzending is hier te bekijken.
PGD lijkt mogelijk te worden voor dragers defect BRCA gen
In een uitzending van het tv programma Netwerk van 26 mei, heeft staatssecretaris Bussemaker (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) toegezegd de Kamer een brief te sturen, waarin ze pleit het standpunt over PGD (Preïmplantie Genetische Diagnostiek) te herzien voor dragers van een defect BRCA gen. Tot nu toe is het voor mutatiedragers niet mogelijk in Nederland deze behandeling te ondergaan. Zij kunnen wel uitwijken naar Belgische ziekenhuizen. Mevrouw Bussemaker wil voorstellen dat het Academisch Ziekenhuis in Maastricht, waar PGD al wel mogelijk is voor dragers van andere erfelijke aandoeningen, ook de plek wordt waar BRCA mutatiedragers terecht kunnen voor hun behandeling.
Woensdag 23 april - tv programma 'Netwerk' over erfelijke borstkanker & PGD
"In Nederland hebben duizenden mensen erfelijke borstkanker. Vroeger heette het dat het waarschijnlijk in de familie zit. Nu is met DNA onderzoek vast te stellen dat het zogeheten BRCA-gen de ziekte veroorzaakt. Vrouwen die het hebben lopen grote kans op jonge leeftijd borstkanker, en later ook eierstokkanker, te krijgen.
Nicky Westerhof weet al op jonge leeftijd dat ze drager is van het defecte gen dat bij haar borstkanker kan veroorzaken. Als ze 22 jaar is, laat ze haar borsten amputeren.
Dragers van erfelijke borstkanker kunnen via embryo selectie voorkomen dat ze kinderen krijgen met dezelfde erfelijke belasting (dit heet PGD; preïmplantatie genetische diagnostiek). Althans in theorie. Want de vorige staatssecretaris Ros van Dorp heeft de behandeling verboden. Belangrijkste reden, dragers van het defecte gen hebben nog een kleine kans dat ze niet ziek worden. 'Maar' 65-80% krijgt namelijk daadwerkelijk kanker. Dit aanzienlijke risico is voor veel dragers van de ziekte onverteerbaar. Wachten tot het zwaard van Damocles valt, is ieder geval voor Nicky Westerhof geen optie. Daarvoor heeft de ziekte al te diepe sporen getrokken, in haar leven en dat van haar familie."
[klik hier om de uitzending te bekijken]
Netwerk, Woensdag 23 april, 20.25 uur, Nederland 2
Lees hier het standpunt van de werkgroep erfelijkheid over PGD en prenatale diagnostiek(PD).
Vals positieve uitslag van MRI onderzoek weinig invloed op keuze voor preventieve mastectomie.
MRI scans bij vrouwen met een defect BRCA-gen geven vaak een vals positieve uitslag. Toch heeft dit weinig invloed op de keuze van de vrouw voor een preventieve borstamputatie.
De uiteindelijke beslissing zo'n operatie te ondergaan hebben de vrouwen al eerder genomen. Dit is onderzocht door onderzoekers van de Radboud Universiteit in Nijmegen. Dr. Nicoline Hoogerbrugge en collega's publiceren hierover in het tijdschrift Annals of Oncology - 2008 Apr; 19(4):655-9
[lees meer in het Engels]
bron: www.medicexchange.com
NIGZ en Erfocentrum gaan intensief samenwerken
"Het Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ) en het Erfocentrum hebben de intentie uitgesproken om intensief te gaan samenwerken. Beide partijen willen elkaar versterken en de informatievoorziening van het Erfocentrum borgen. Het Erfocentrum zal vanaf mei officieel bij het NIGZ in Woerden worden gehuisvest."
[lees verder]
bron: www.nigz.nl
"Genetische zelftesten via internet vaak voorbarig en misleidend"
"Er is onvoldoende bewijs dat genetische zelftesten die via internet worden aangeboden, zouden werken. Het betreft testen die diverse genen combineren in een zogenaamd genetisch profiel.
Volgens onderzoekers van het Erasmus MC meten deze testen niet de gezondheidsrisico’s waarvoor ze zeggen voorspellend te zijn. Zij publiceren de resultaten van hun onderzoek tijdschrift American Journal of Human Genetics."
[lees meer]
bron: www.erasmusmc.nl
Eerste PGD-baby geboren in Nederland
Voor het eerst is een baby geboren van ouders die in het Universitair Medisch Centrum Utrecht zijn behandeld met IVF (in vitro fertilisatie of reageerbuisbevruchting) in combinatie met Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD). Met deze diagnostiek kan worden voorkomen dat een kindje met een erfelijke genetische aandoening wordt geboren. Het UMC Utrecht en het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ werken nauw samen op het gebied van PGD.
bron: www.zorgkrant.nl
Zorgverzekeraars mogen patiënt gegevens niet meer rechtstreeks opvragen
"Sinds 5 februari mogen zorgverzekeraars niet langer zomaar medische patiëntgegevens opvragen om declaraties te controleren. Het College bescherming persoonsgegevens (CBP) heeft aangekondigd handhavend op te gaan treden. Wanneer ziekenhuizen toch overgaan tot verstrekking van gegevens, dan kan dit een schending van het medisch beroepsgeheim betekenen."
[lees verder]
bron: www.zorgkrant.nl
Nieuwe screeningsmethode voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker
Een nieuwe manier om jonge vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker te screenen, gebeurt met behulp van hun tepelvocht. Daarin kunnen genetische veranderingen worden teruggevonden die wijzen op het beginstadium van tumorgroei in de borst. Door regelmatig tepelvocht bij deze groep af te nemen wordt het wellicht in de toekomst mogelijk eventuele borsttumoren al heel vroeg te ontdekken en direct te behandelen. Dit kan ook betekenen dat een preventieve borstoperatie niet meer standaard op een jonge leeftijd hoeft plaats te vinden, maar pas als het echt nodig is. Het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) onderzoekt deze methode in Nederland.
bron: www.pinkribbon.nl
Leeftijd bij de eerste menstruatie en bij menopauze
De leeftijd bij de eerste menstruatie en bij de menopauze het risico op borstkanker. In een grote internationale studie ('BRCA1/2 Carrier Cohort Study') is onderzocht of dat ook geldt voor vrouwen met een defect BRCA1/2 gen. Dat lijkt niet zo te zijn. Er is wel bewijs gevonden dat het vroeg verwijderen van de eierstokken het risico op borstkanker voor deze vrouwen verkleint. De resultaten van dit onderzoek zijn gepubliceerd in het tijdschrift Cancer Epidemiology Biomarkers and Prevention - 2007 Apr;16(4):740-6.
[lees hier het artikel in het Engels]
Natarelle genomineerd voor Care For People Award
Natarelle, de Vlaamse steungroep voor iedereen die betrokken is bij familiale of erfelijke borst- en/of eierstokkanker, is een van de 3 genomineerden voor de Care For People Award van de Astra Zeneca Foundation. Tot februari 2008 kan er worden gestemd op de genomineerden. Wie op het einde van de rit de meeste stemmen heeft verzameld, ontvangt de prijs ter waarde van 25 000 euro.
Nieuw ervaringsverhaal
Carmen is 35 jaar, en belast met een defect BRCA-1 gen. Ondanks een preventieve operatie, ontwikkelde zij onlangs toch borstkanker.
TV: NOVA over preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD)
Op zaterdag 20 oktober 2007 besteedde het tv-programma NOVA aandacht aan PGD voor mensen met een erfelijke vorm van kanker. Oud minister Els Borst is hiervoor geïnterviewd. Op 31 oktober is er een Algemeen Overleg van de Vaste Kamercommissie voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (WVS) over PGD. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) zal voorafgaand aan dit overleg een aantal kamerleden een brief sturen met het standpunt van de NFK over PGD bij erfelijke vormen van kanker. Deze brief wordt in samenwerking met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) opgesteld.
De uitzending is hier te bekijken.
NVMO bekroont proefschrift van A.G. Kriege tot Oncologieproefschrift van het jaar
Op 12 oktober 2007 tijdens de Oncologiedagen voor Nederland en Vlaanderen heeft De Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO) het promotieonderzoek van dr. A.G. Kriege bekroond tot Oncologieproefschrift van het jaar. Mieke Kriege promoveerde op 15 november 2006 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op het onderzoek "Breast cancer screening in women with a familial or genetic predisposition: the role of MRI".
bron: E-nieuwsbrief NVMO, oktober 2007
Richtlijn "Sreening en diagnostiek van het mammacarcinoom"
Sinds 27 september 2007 is de nieuwe richtlijn ‘Mammacarcinoom screening en diagnostiek’ op Oncoline beschikbaar. De richtlijn is op initiatief van het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON)multidisciplinair en evidence-based ontwikkeld onder voorzitterschap van dr. H.M. Zonderland, radioloog in het AMC. Dit is gebeurd met ondersteuning van het Kwaliteitsinstituut voor Gezondheidszorg CBO en de Vereniging van Integrale Kankercentra. De werkgroep Erfelijke Borst- en Eierstokkanker is betrokken geweest bij de herziening van deze richtlijn, en heeft bekeken of op de juiste plaatsen in het behandeltraject en door wie "erfelijkheid" ter sprake wordt gebracht. De richtlijn ‘Behandeling van het mammacarcinoom’ wordt op dit moment aangepast. De nieuwe richtlijn ‘Screening en diagnostiek van het mammacarcinoom’ wordt uiteindelijk samengevoegd met de behandelingsrichtlijn tot één landelijke richtlijn ‘Mammacarcinoom’. De verwachting is dat deze allesomvattende richtlijn in de lente van 2008 klaar is.
TV: Daniël den Hoed Kliniek - donderdag 13 september 2007, 19:30 uur, Ned. 1
Dit is het derde deel in een serie over het in kanker gespecialiseerde Erasmus MC - Daniel den Hoed, waarin artsen en patiënten samen de strijd tegen kanker aangaan.
In deze aflevering aandacht voor een jonge vrouw die een defect borstkankergen heeft. Daarom wordt ze jaarlijks gecontroleerd. Beelden van de MRI-scan, mammografie en het consult met haar arts zijn te zien. Ook is er een kort gesprek met de arts en de vrouw zelf waarin ze de mogelijkheden van preventieve operaties bespreken. Deze uitzending is via www.uitzendinggemist.nl opnieuw te bekijken
Nieuw ervaringsverhaal
Anne's (34 jaar) vader is drager van een defect BRCA-1 gen. Dat had voor haar, als zelfstandig ondernemer, grote gevolgen voor haar verzekeringen. Ook al toen zij zichzelf nog niet had laten testen.
Erasmus MC - patiëntenstop voor vrouwen die borstreconstructie willen
Het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam neemt geen nieuwe patiënten aan die een borstreconstructie willen met eigen buikweefsel. Dit geldt voor patiënten die elders in Nederland worden behandeld en deze specifieke operatie in het Erasmus MC willen laten doen. Patiënten die worden doorverwezen via de eigen polikliniek van het Erasmus MC- locatie Danïel den Hoed, kunnen nog wel op de wachtlijst worden geplaatst. Het wegwerken van de huidige wachtlijst kan zo'n 2 jaar duren. De reden voor de patiëntenstop is dat het Rotterdamse ziekenhuis deze specifieke operaties niet volledig krijgt vergoed door de zorgverzekeraars. Het ziekenhuis lijdt daardoor verlies op de operaties. In het hele land wachten op dit moment wachten er 300 vrouwen op een dergelijke borstreconstructie.
bron: ANP, gelezen in het Algemeen Dagblad van 4 april jl.
De werkgroep Erfelijkheid en de BorstkankerVereniging Nederland zijn op dit moment in overleg met het Erasmus MC en de politiek hoe dit probleem het best kan worden aangepakt. Zodat deze operatie ook in de toekomst uitgevoerd kan blijven worden bij alle vrouwen die deze vorm van reconstructie wensen.
Nieuw boek: Kanker....als het in de genen zit
Uit het persbericht van dit boek: "Voorspellende geneeskunde is al lang geen science fiction meer. Het voortschrijdend inzicht leidt aan de ene kant tot hoop op genezing, aan de andere kant veroorzaakt het gevoelens van onzekerheid en bezorgdheid. Steeds meer mensen zullen te horen krijgen dat ze een bepaalde kans hebben om in de toekomst kanker te krijgen. Hoe gaan zij daarmee om? En hun omgeving, en de maatschappij? En hoe zit het met de zelftesten (bijvoorbeeld die met biomarkers)? Zou de overheid die niet veel actiever moeten screenen?
Dit boek laat niet alleen behandelaars en onderzoekers, maar ook patiënten aan het woord. Hoe is het om te leven met een ‘risicovol genetisch profiel’? De wetenschappers werpen ook een blik op de toekomst. Kanker kan dan wellicht worden voorkomen door vaker te screenen en anders te leven. Een veelbelovend, en tegelijk bedreigend perspectief. Want als kanker straks te voorkomen is, dan dreigt stigmatisering van patiënten. Dan hadden ze maar…
Anja Krabben schreef eerder het boek Buigen als bamboe. Over leven na kanker.
Toine Pieters en Stephen Snelders zijn als onderzoeker verbonden aan de afdeling Metamedica van het VU medisch centrum. Samen schreven zij De medicijn-revolutie. "
Kanker....als het in de genen zit / Anja Krabben, S. Snelders & Thea Peters
Paperback | 192 Pagina's | Veen Magazines | 2007
ISBN10: 9085710634 | ISBN13: 9789085710639
Nieuw boek: Mijn borst : alles over borstchirurgie
Mijn borst : alles over borstchirurgie / Blondeel, Ph. & Sijpe, K. Van de
Paperback | 222 Pagina's | Standaard Uitg Alg Uitgave & Import | 2007
ISBN10: 9002220057 | ISBN13: 9789002220050
Nieuws op onze site nu ook in RSS
Het nieuws op onze website is nu ook als RSS feed beschikbaar. De link naar de RSS feed is:
http://www.brca.nl/sitefiles/rss.xml
Erfelijke borstkanker in het RTL-nieuws.
Het RTL-nieuws heeft op 20 januari 2007 aandacht besteed aan erfelijke borstkanker. Klik hier om de reportage online te bekijken.
3 nieuwe ervaringsverhalen geplaatst
Op de pagina waar we vehalen van ervaringsdeskundigen plaatsen, zijn 3 nieuwe verhalen geplaatst.
Louise (54 jaar), drager van een defect BRCA-1 gen heeft nooit kanker gehad, en heeft geen spijt van haar preventieve operaties.
Linda (35 jaar), heeft ook nooit kanker gehad, is wel drager van een defect BRCA-1 gen. Ze koos jarenlang voor intensieve controles, maar overweegt preventieve operaties, nu haar gezin compleet is.
Stijntje (51 jaar) weet sinds 2006 dat ze drager is van een defect BRCA-2 gen, het is dan 18 jaar geleden dat ze met succes is behandeld voor borstkanker.
Digitale nieuwsbrief "Amazine" over erfelijke borstkanker
Stichting Amazones zet zich in voor jonge vrouwen met borstkanker. De Amazones hebben hun eigen digitale nieuwsbrief, "Amazine", waarmee je maandelijks op de hoogte blijft van het wel en wee van De Amazones, hun website en forum. Naast informatie over ontwikkelingen op medisch gebied is er rin "Amazine" ruimte voor persoonlijke verhalen en tips. Het thema van de eerstvolgende "Amazine" is erfelijke borstkanker. Als je je aanmeldt via een mail aan deamazones@atlas-i-media.nl ontvang je de digitale nieuwsbrief per e-mail.
Artikel: kans op borstkanker in families met verhoogd risico
Vrouwen in families waarin erfelijke borstkanker voorkomt hebben mogelijk een verhoogd risico op borstkanker. Ook als zijn ze zelf geen drager zijn van een defect BRCA1 of BRCA2 gen. Ze hebben daarom ook meer screening nodig. Dit concluderen onderzoekers uit Polen, Candada en de Verenigde Staten in het tijdschrift Journal of Medical Genetics. Het risico voor deze vrouwen om voor hun 50e borstkanker te krijgen is 3 maal zo groot als normaal geldt voor vrouwen. Het artikel is verschenen in het tijdschrift Journal of Medical Genetics (2006 ; 43(5) )
Artikel: kinderkanker in families met een gemuteerd BRCA1 of BRCA2 gen
Een gemuteerd BRCA1 of BRCA2 gen is geen risicofactor voor het ontstaan van kinderkanker. Dit concluderen onderzoekers van de Universiteit van Pennsylvenia (USA). Voor het onderzoek is gekeken naar 379 families met een gemuteerd gen en 426 families zonder. De conclusie van het onderzoek ondersteunt de gangbare praktijk het testen van kinderen uit BRCA1/2 families uit te stellen tot ze volwassen zijn. Het artikel is verschenen in het tijdschrift Cancer Biology & Therapy (2006 ; 5(9) )
Artikel: de invloed van hormoontherapie op overgangsklachten bij jonge vrouwen die preventief hun eierstokken hebben laten verwijderen
Vrouwen met een verhoogd risico op erfelijke eierstokkanker kunnen kiezen voor screening door een gynaecloog en/of preventieve verwijdering van de eierstokken. Jonge vrouwen komen na het verwijderen van de eierstokken direct in de overgang terecht. Om de overgangsklachten bij deze vrouwen te verlichten krijgen ze vaak hormoontherapie voorgeschreven. Deze therapie blijkt vaak minder effectief dan tot nu toe aangenomen. De vrouwen rapporteren vaker sexuele problemen, als vaginale droogheid en pijn bij het vrijen. Artsen moeten jonge vrouwen die preventieve verwijdering van de eiestokken overwegen, beter voorlichten over de vervroegde menopauze en hormoontherapie. De resulaten van dit Nederlandse onderzoek van het Nederlands Kanker Instituut (NKI) zijn verschenen in het tijdschrift Journal of Clinical Oncology (2006 ; 24(22) : 3519-3521.
Gezocht: meningen over preïmplantatie genetische diagnostiek
De VSOP (patiëntenorganisatie voor erfelijkheidsvraagstukken en het Academisch Medisch Centrum zijn een gezamenlijk onderzoek gestart om de behoefte aan preïmplantatie genetische diagnostiek in kaart te brengen. Dit onderzoek bestaat uit een vragenlijst, waarin algemene vragen en vragen naar meningen over preïmplantatie genetische diagnostiek worden gesteld.
Preïmplanatie genetische diagnostiek is een methode waarbij al vóór de zwangerschap diagnostiek plaats vindt of de baby drager is van een erfelijke aandoendoening. [lees verder]
Screening eierstokkanker is zinloos
Het screenen van vrouwen met een verhoogd risico op eierstokkanker heeft weinig zin. Dat concludeert Rolien Olivier in haar proefschrift "The role of genetics in the clinical management of ovarian cancer". Met haar onderzoek toont ze aan dat bij screening de tumor vaak in een te laat stadium wordt ontdekt. Olivier promoveerde 2 juni 2006 bij de Universiteit van Amsterdam en het AMC op haar onderzoek naar eierstokkanker dat ze verrichtte in het Nederlands Kanker Instituut.
maandag 2 oktober 2006 op Net 5 - documentaire "my breast or my life"
Maandagavond 2 oktober was op Net5 de Engelse documentaire "my breasts or my life te zien". Hierin wordt de 22 jarige radio dj Becky gevolgd. Ze blijkt drager te zijn van een defect BRCA-1 gen, waardoor ze 90% kans heeft om borstkanker te krijgen. De documentaire volgt Becky gedurende de tijd waarin ze te horen krijgt dat ze drager is van het defecte gen en besluit dat ze zich preventief wil laten opereren. Net als haar moeder zo'n 15 jaar geleden heeft laten doen, uit voorzorg. Becky's moeder was indertijd de eerste vrouw in Groot Brittannië die preventief haar beide borsten liet verwijderen, omdat ze vermoedde dat de kanker in haar familie erfelijk was. 15 Jaar geleden was het bestaan van het BRCA1/2 gen nog niet vastgesteld.
Net5 22:45 - 23:40 uur. <<lees verder - in het Engels>>
Eerste privé-poli erfelijkheidsadvies zwangeren
In Nederland is de eerste privé-kliniek voor erfelijkheidsadvies geopend. Het gaat om een samenwerking tussen het bedrijf Verilabs en de afdeling Klinische Genetica van het Leids Universitair Medisch Centrum. Het onderzoek en advies bestaat onder andere uit het opmaken van een familiestamboom en bloed - en/ of speekselonderzoek. Het onderzoek kan zowel voor of tijdens de zwangerschap plaatsvinden. Als blijkt dat een persoon drager is van een erfelijke ziekte, kan gekozen worden voor verdere advisering en diagnostiek bij een Academisch Ziekenhuis.
bron: NFK
Borstkankerscreening met MRI: vooral voor vrouwen met verhoogd risico
Op grond van de uitkomsten van verschillende studies zouden vrouwen met familiaire belasting voor borstkanker en mogelijk ook enkele andere risicogroepen, zoals vrouwen met lobulair carcinoom in situ en vrouwen die in hun jeugd op het mediastinum werden bestraald, in aanmerking moeten komen voor jaarlijkse screening met MRI. Er zijn duidelijke aanwijzingen dat dit ertoe zou kunnen leiden dat bij hen de diagnose ‘borstkanker’ in een vroeger stadium wordt vastgesteld dan wanneer voor de screening alleen mammografie wordt uitgevoerd.
Dit concluderen Th. Wobbes en C. Boetes in een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (2006; 150(26): 1449-53)
Borstkankertesten stemmen overeen
In toenemende mate wordt bij borstkankerpatiënten door middel van het genprofiel bepaald hoe groot de kans op is dat ze opnieuw borstkanker krijgen (recidief). Er bestaan hiervoor verschillende testen. De resultaten van die testen stemmen meestal goed overeen, blijkt uit een nieuwe studie. In The New England Journal of Medicine van 10 augustus vergelijken onderzoekers van de universiteit van North Carolina en van het Nederlands Kanker Instituut (NKI) vijf verschillende gentesten voor borstkanker. De uitkomsten van vier testen bleken voor ongeveer 80 procent overeen te komen ten aanzien van de voorspelde kans op ziekteterugkeer. Alleen een test die specifiek ontwikkeld is voor vrouwen die al zijn behandeld met tamoxifen week af. De auteurs concluderen dat de testen weliswaar de activiteiten van verschillende genen meten, maar dat die verschillende genen kennelijk in verband staan met overeenkomstige biologische fenotypen.
Bron:
Medisch Contact, 18 augustus 2006 & New England Journal of Medicine, 10 augustus 2006
Patiëntenorganisaties willen ruimere mogelijkheden voor preïmplantatie genetische diagnostiek
De VSOP pleit bij staatssecretaris Ross-van Dorp voor ruimere mogelijkheden voor preïmplantatie genetische diagnostiek. Het samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties reageert daarmee op het besluit van de staatssecretaris van VWS om niet alle indicaties voor PGD toe te staan die de Gezondheidsraad eerder dit jaar adviseerde. Ook vindt de VSOP dat er te gemakkelijk van uitgegaan wordt dat de capaciteit in Nederland voldoende is om aan de vraag van (aanstaande) ouders naar PGD te voldoen.
Klik hier om het persbericht van de VSOP te lezen.
Klik hier om de volledige tekst van de brief te lezen die de VSOP stuurde aan de staatssecretaris.
Fouten in borstkankertest van Myriad Genetics
De door Myriad Genetics ontwikkelde test om erfelijke borstkanker op te sporen kan vrouwen misleiden. Een op de zes vrouwen met borst- of eierstokkanker in de familie kreeg bij de test een geruststellende uitslag, terwijl ze toch een verhoogd risico op deze ziektes kon lopen. Dit meldde het ANP op 23 maart naar aanleiding van een onderzoek van de Universiteit van Washington, waarover gepubliceerd is in het Journal of the American Medical Association. Myriad Genetics heeft in de Verenigde Staten het exclusieve recht op commerciële toepassing van alle DNA-testen op de BRCA-1 en BRCA-2 genen. Het bedrijf is al jaren bezig om ook in Europa een dergelijke hegemonie te verwerven. Een in 2001 door het Europese Patentbureau verleend octrooi werd echter in mei 2004 geschorst. Dit betekent dat de klinische genetische centra in Nederland niet verplicht zijn om de door Myriad ontwikkelde test te gebruiken, en dat ze ook geen gelden aan Myriad af hoeven dragen als ze een andere DNA test inzetten dan die van Myriad.
bron: Journal of the American Medical Association, 22 maart 2006
NB: navraag bij de aan onze website verbonden deskundigen leert, dat de testen van Myriad in Nederland niet worden gebruikt.
Preïmplantatie genetische diagnostiek
De Gezondheidsraad heeft in januari 2006 een advies over Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) en screening uitgebracht. PGD is het onderzoeken van een embryo in vitro met als doel een van tevoren bekend sterk verhoogd risico op een genetische aandoening uit te sluiten. PGD is alleen mogelijk in combinatie met in vitro vertilisatie (IVF). In haar advies geeft de Gezondheidsraad een aantal situaties aan waarin PGD en embryoselecties tot de mogelijkheden zouden moeten behoren.
Erfelijke borstkanker treft vaak beide borsten
Vrouwen met erfelijke borstkanker die niet door BRCA1 or BRCA2 wordt veroorzaakt, hebben een grotere kans ook in de andere borst borstkanker te ontwikkelen. Zeker als zij voor hun 50e jaar ziek worden. Hormoontherapie verlaagt daarentegen het risico. Dit blijkt uit een onderzoek van een Zweedse onderzoeksgroep, onder leiding van Henrik Gronberg van het Karolinska Instituut in Stockholm. De resultaten verschenen in Cancer van maart 2006.
Regelmatige controles voor borstkanker geen bedreiging voor welbevinden
Het meedoen aan regelmatige controles voor borstkanker vormt geen bedreiging voor het welbevinden van vrouwen met een erfelijke belasting. Dit concludeert Silvia van Dooren in haar proefschrift "De psychologische impact van regelmatige controle bij vrouwen met een verhoogd risico op erfelijke borstkanker", waarop zij woensdag 21 december 2005 is gepromoveerd aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.
Intensieve screening borstkanker is effectief
Intensief screenen op borstkanker bij vrouwen bij wie deze ziekte vaak in de familie voorkomt of vrouwen met een bewezen genetische aanleg, leidt bij deze groep naar verwachting tot veertig procent minder sterfgevallen. Bij vrouwen uit de allerhoogste risicocategorie neemt daarmee de sterfte aan borstkanker naar schatting zelfs met vijftig procent af. Voor die groep is screenen met MRI bovendien een kosteneffectieve aanpak. Dit concludeert Rian Rijnsburger in haar proefschrift "Effects and Costs of Breast Cancer Screening in Women with a Familiair or Genetic Predisposition", waarop zij op donderdag 1 december 2005 is gepromoveerd aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.
BRCA2 betrokken bij meer kankersoorten
Mannen die drager zijn van het BRCA2-gen hebben een verhoogd risico op prostaat- en pancreaskanker. Tot nog toe werd BRCA-2 vooral in verband gebracht met borst- en eierstokkanker. Dit blijkt uit een onderzoek van een Nederlandse onderzoeksgroep, onder leiding van Flora van Leeuwen van het Nederlands Kanker Instituut. De resultaten verschenen in Journal of Medical Genetics van september 2005.
Relatie tussen gewicht en borstkanker bij gendraagsters
BRCA1 gendraagsters die minimaal 4,5 kilo (10 lb) aan gewicht kwijtraakten tussen hun 18e en 30e jaar hadden 65% minder kans borstkanker te ontwikkelen tussen hun 30e en 40e. Maar vrouwen die 4,5 kilo (10 lb) aankwamen, hadden 44% meer kans borstkanker te krijgen. Zeker als ze 2 of meer kinderen hadden. Bij BRCA2 gendraagsters werd het verband tussen gewicht en borstkanker niet gevonden. Dit blijkt uit onderzoek door de de Universiteit van Toronto (Canada). De onderzoekers concluderen dat BRCA1 gendraagsters gewichtstoename zouden moeten vermijden.
Bron: Breast Cancer Research, nr. 7, 19 Augustus 2005, p. R833-R843
Koffie consumptie en risico op borstkanker bij BRCA1 en BRCA2 gendraagsters
Koffiedrinken is hoogstwaarschijnlijk niet schadelijk voor vrouwen die drager zijn van het BRCA1 of BRCA2 gen. Dat blijkt uit een onderzoek van de Universiteit van Montreal (Canada). Veel koffiedrinken zou de kans op borstkanker voor deze gendraagsters zelfs verminderen. De onderzoekers van de Universiteit van Montréal onderzochten 1690 vrouwen uit 40 centra in 4 landen.
Bron: International Journal of Cancer, 19 juli 2005, (prepublicatie).
Screening erfelijke kanker altijd zinvol?
Is screening op erfelijke aandoeningen zinvol en aanvaardbaar? Het huisorgaan van het Universitair Medisch Centrum Groningen, Triakel, hield daarover een vraaggesprek met medische Socioloog Tjeerd Tijmstra en hoogleraar Zorgethiek Marian Verkerk. Zij gaan ook in op screening naar erfelijke borstkanker.
Bron: Triakel : themanummer "voorbij de genen", nr. 3, 24 juni 2005