Donderslag bij heldere hemel

BRCA1-gen in de familie
In mei 2006 werd mijn vader door een neef (een zoon van een broer van zijn moeder) benaderd. De dochter van deze neef had op 31-jarige leeftijd borstkanker gekregen. Omdat de kanker op jonge leeftijd is geconstateerd, is er erfelijkheidsonderzoek gedaan waarbij het BRCA1-gen is gevonden. De neef van mijn vader bleek drager van dit gen. Het was op dat moment nog niet duidelijk uit welke tak van de familie het BRCA1-gen afkomstig was.

Mijn vader schrok erg van dit bericht. Hij heeft drie dochters en wilde zich graag laten testen. Hij overlegde met ons of wij dat ook wilden. Mijn zussen en ik hadden geen bezwaar. Mijn vader heeft vier zussen met een leeftijd van boven de 60 jaar en geen van allen was op dat moment bekend met borst- of eierstokkanker. ‘Het kan maar beter even uitgesloten worden’ dachten we. Ik stond nog wel even stil bij eventuele (verzekeringstechnische) consequenties van de test voor mijn vader, maar dacht ‘mijn vader is gepensioneerd en heeft geen sterk verhoogd gezondheidsrisico bij een positieve test uitslag’.

De schok was groot toen mijn vader drager van het BRCA1-gen bleek te zijn. Hij was de eerste drager die binnen onze familie gevonden werd. Het was daarmee ook duidelijk uit welke tak van de familie het gen kwam. Mijn oma is op 42 jarige leeftijd overleden. Wij hebben altijd gedacht dat zij aan baarmoederkanker overleden is, maar hoogstwaarschijnlijk is dit eierstokkanker geweest.

Mijn vader drager van het BRCA1-gen
Toen dit bekend werd was ik 33 jaar oud en zwanger van mijn tweede kind. Ik zat in het laatste jaar van mijn opleiding tot medisch specialist. Na 15 jaar opleiding was het einde inzicht. Ik begon al een beetje rond te kijken naar een plaats om me te gaan vestigen. Toen ik een supervisor in vertrouwen nam over het dragerschap van mijn vader drukte zij mij op het hart om eerst grondig uit te zoeken wat voor verzekeringsconsequenties een positieve test uitslag voor mij met zich mee zou brengen. De meeste medisch specialisten zijn vrij gevestigd. Bij vrije vestiging in een maatschap moet je ‘goodwill’ betalen. Hier is een overlijdensrisico verzekering voor nodig. Daarnaast heb je als ondernemer een particuliere arbeidsongeschiktheidsverzekering nodig. Het klinisch genetisch centrum dat onze familie begeleidde kon mijn vragen ten aan zien van verzekeringen niet beantwoorden. De consulent dacht dat het allemaal wel mee zou vallen. ‘Ze vragen toch naar borst- of eierstokkanker. In jouw naaste familie is dit niet bewezen’. Zij verwees mij naar het Breed Platform Verzekerden. Het BPV kon ook geen antwoord geven op mijn vragen. Zij adviseerden mij een proefaanvraag te doen voor een verzekering bij een verzekeringsmaatschappij.
Ik wilde op dat moment helemaal niet met naam en toenaam een proefaanvraag doen voor een verzekering. Ik vroeg daarom eerst een collega of zij voor mij bij een verzekeringsmaatschappij wilde informeren naar wat de consequenties op dat moment voor mij zouden zijn, met mijn vader drager van het BRCA1-gen. Het lukte niet om op die manier informatie los te krijgen. Ik besloot een verzekeringsagent in vertrouwen te nemen. Ook zij kreeg anoniem geen informatie los. Wel wist ik nu snel waar naar gevraagd wordt in de vragenlijst bij het afsluiten van een verzekering.

Het draait allemaal om de vragengrens. Dit is de grens waarboven bij het afsluiten van een verzekering gevraagd mag worden naar genetisch onderzoek. 

Heeft mijn vader een erfelijke ziekte? Hij heeft een erfelijke aanleg voor kanker die bij mannen maar een lichte verhoging van het risico op borstkanker met zich mee brengt. De erfelijke ziekte heeft zich bij mijn vader in ieder geval niet geopenbaard.
Van vrienden en familie kreeg ik allemaal verschillende adviezen. ‘Je moet het gewoon niet melden’ en ‘Het is het beste om eerlijk te zijn’. Ik kon me in dit laatste het beste vinden. Het gaat om belangrijke verzekeringen, als ik niets meld en ik toch borst- of eierstokkanker krijg kom ik in grote financiële problemen als blijkt dat ik informatie achter heb gehouden. Ik besloot om met naam en toenaam een proefaanvraag te doen voor een particuliere arbeidsongeschiktheidsverzekering boven de vragengrens.

De uitslag is schokkend
Ik ben alleen met zeer brede uitsluiting van alles wat met borst- en eierstokkanker te maken heeft te verzekeren tegen arbeidsongeschiktheid. Dit alles alleen op basis van de test uitslag van mijn vader! Concreet betekent dit het volgende: als ik ziek word gerelateerd aan mijn dragerschap krijg ik na 4 weken geen inkomen meer. Als drager ben ik weer onder normale voorwaarden te verzekeren als ik preventieve operaties van zowel borsten als eierstokken onderga. Als ik me laat testen en geen drager blijk te zijn ben ik onder normale voorwaarden te verzekeren. De verzekeringsmaatschappij kan mij niet verplichten om me te laten testen maar ik heb ten aanzien van verzekeringen dus eigenlijk niets meer te verliezen.
Ik ben er behoorlijk kapot van. Dit na 15 jaar opleiding. Ongeveer 80% van de medisch specialisten is vrij gevestigd in maatschappen. Een maatschap is voor mij geen gezonde arbeidssituatie meer.

Ik besluit te informeren naar de situatie in loondienst. In loondienst zijn er geen problemen. Ik hoef geen ‘goodwill’ te betalen en de arbeidsongeschiktheidsverzekering loopt via de WIA, dit is een collectieve verzekering. Het is zelfs mogelijk om een aanvullende arbeidsongeschiktheidsverzekering af te sluiten mits het ziekenhuis een collectieve verzekering heeft. Het is namelijk niet mogelijk om boven de vragengrens een particuliere aanvullende arbeidsongeschiktheidsverzekering af te sluiten.
Medische keuringen zijn grotendeels afgeschaft en als er gekeurd wordt mag dit alleen op gronden die direct invloed hebben op het arbeidsproces. Er mag niet gevraagd worden naar genetische aanleg.

Voor alle zekerheid verhoog ik mijn overlijdensrisicoverzekering naar 200.000 euro. Het is mogelijk om als drager je overlijdensrisicoverzekering te verhogen naar 200.000 euro, mits je niet aan de criteria voor vermelding van dragerschap onder de vragengrens voldoet. Er wordt in de vragenlijst wel gevraagd of je in het verleden onder speciale voorwaarden verzekerd bent of niet geaccepteerd bent bij het afsluiten van een arbeidsongeschiktheidsverzekering, overlijdensrisicoverzekering of ziektekostenverzekering. Er wordt ook gevraagd naar de reden hiervan.

Nadat de verzekering afgesloten is laat ik me testen. Er volgen zes spannende weken. Doordat ik zo druk ben geweest met het uitzoeken van de maatschappelijke consequenties dringt nu pas tot me door hoe groot de gezondheidsrisico’s zijn en hoe ingrijpend de preventieve operaties. Als ik door het klinisch genetisch centrum gebeld wordt dat de uitslag bekend is sta ik stijf van de spanning.

De uitslag is goed, ik blijk geen drager van het BRCA1-gen te zijn. Er valt een enorme last van mijn schouders. Het lijkt wel alsof ik de controle over mijn leven weer terug gekregen heb. Ambitie kan mij weer sturen! Ik ben de eerste weken niet eens echt blij, zoveel energie heeft het bovenstaande me gekost. 

Afweging
Ik wil bovenstaande graag met iedereen die soortgelijke vragen heeft delen in de hoop dat ik de weg naar antwoorden kan inkorten. De impact van een dragerschap in de familie is al groot genoeg. Maatschappelijke consequenties zouden bij een beslissing ten aanzien van al dan niet testen niet zo een grote rol mogen spelen.

Het is de vraag of mijn vader zich niet had laten testen als de maatschappelijke consequenties van een positieve test uitslag van te voren bekend waren geweest. Hij heeft drie dochters. Als hij zich niet had laten testen hadden wij het gezondheidsrisico voor ons drieën nooit zo serieus genomen. Op tijd maatregelen kunnen nemen om gezond te kunnen blijven is veel belangrijker dan de maatschappelijke consequenties van de test. Naar mijn mening zouden de maatschappelijke consequenties van genetisch onderzoek alleen niet zo groot mogen zijn.