| Het verhaal van Louise |  |
|
|
Louise (54) is IC verpleegkundige en komt uit een gezin van 4 meisjes. Ze is getrouwd en heeft een zoon en een dochter (23 + 21). In de familie van haar vader komt borstkanker voor en haar eigen zusje stierf aan borstkanker. Louise besloot een erfelijkheidsonderzoek te laten doen. Louise: 'De laatste twee weken voordat mijn zusje stierf zijn we met z'n allen bij haar geweest. Mijn moeder, mijn andere zussen en ik. Samen verzorgden we haar. Het was zo bijzonder. Op haar 28e kreeg ze te horen dat ze borstkanker had en op haar dertigste was ze al gestorven. Ze had een vrij agressieve vorm van borstkanker. Een klein knobbeltje was binnen drie weken uit gegroeid tot een grote tumor. In die tijd was er nog helemaal niets bekend van genmutaties, dat kwam pas in 1994. Dus dat het misschien erfelijk zou kunnen zijn, daar stonden we helemaal niet bij stil. Ook niet toen mijn moeder even later borstkanker kreeg. Ze was 59 en is er weer bovenopgekomen. Inmiddels is ze 89 en gaat het hartstikke goed met haar. Nu is de grap, tenminste als je hier van grappig mag spreken, dat zij niks met het erfelijke borstkanker gen te maken had. Bij haar komt het ook helemaal niet in de familie voor. Van de 9 meisjes in haar gezin is zij de enige die borstkanker heeft gehad. Van haar kwam het dus niet. Dat zij het ook had, was gewoon toeval. "erfelijkheidsonderzoek" Dat er mogelijk erfelijke borstkanker in onze familie zat, kwamen we pas zeven jaar geleden achter toen mijn zusje een melanoom kreeg op haar rug. De arts zei: 'er bestaat een relatie tussen een melanoom en borstkanker, zou je niet een erfelijkheidsonderzoek laten doen? Ze had tenslotte een zusje en een moeder die borstkanker hadden gehad. En twee tantes, zusjes van mijn vader, die overleden waren aan borstkanker. Nou bleek dat melanoom uiteindelijk niets te maken te hebben met borstkanker maar op die manier kwam mijn zus wel toevallig bij het erfelijkheidscentrum terecht. Ze bleek drager te zijn van de BRCA1 mutatie. Het gen dat ook 40 tot 60% kans geeft op eierstokkanker. Ze belde me op dat ze direct haar borsten en eierstokken wilde laten verwijderen. Ik vond het vreselijk voor haar, maar op dat moment was mijn schoonmoeder ernstig ziek en had ik zelf geen ruimte om stil te staan bij een mogelijk gendragerschap van mezelf. Af en toe dacht ik er wel over na. Misschien moest ik het risico nemen en gewoon afwachten of ik al dan niet borstkanker kreeg. Ten slotte krijgt 1 op de tien vrouwen borstkanker. Die lopen toch ook een risico. Bovendien was ik al 47 dus zo;n vaart zou het wel niet lopen. Ik dacht even helemaal niet aan mijn kinderen. Langzaam maar zeker begon het steeds meer tot me doordringen. Opeens hoorde ik overal mensen om me heen mensen praten over borstkanker. Bij wijze van spreke zag ik op iedere hoek van de straat een bord met BORSTKANKER. Thuis had ik nog steeds de brief liggen van het klinisch genetisch centrum met de mededeling dat ik een erfelijkheids test kon laten doen. Die krijg je als familieleden een erfelijke ziekte blijken te hebben. Ik had hem twee jaar ongeopend gelaten. Na een nachtdienst met een collega die net als mijn zus een preventieve operatie had ondergaan, besloot ik de brief te openen. Direct daarna heb ik een afspraak gemaakt voor een erfelijkheidsonderzoek. Er werden twee buizen met bloed afgenomen en er volgde een gesprek met een maatschappelijk werkster. Dat ik een preventieve operatie zou willen, mocht ik drager zijn, was voor mij zo duidelijk als wat. Daar had ik die afgelopen jaren wel over nagedacht. Voorkomen is beter dan genezen. In de drie maanden waarin ik op de uitslag moest wachten was ik totaal niet zenuwachtig, Sterker nog, ik was er helemaal niet mee bezig. "je bent drager" Toen ik gebeld werd dat de uitslag er was en dat ik een week later op gesprek kon komen, dacht ik: 'nou als het ernstig was geweest dan zouden ze me wel direct laten komen.' Ik zat allerlei redenen te bedenken waarom ik het niet zou kunnen hebben. Ik had totaal niet de bouw van mijn vader, dan zou ik ook wel niet het gemuteerde gen van hem hebben geërfd. Dat soort smoezen verzon ik. Op de dag dat ik voor de uitslag naar het ziekenhuis moest, trilde ik als een espenblaadje. 'Goede reis gehad?' vroeg de arts. 'Zie je nou wel dat ik het niet heb,' dacht ik. 'Anders begin je niet zo.' Maar toen zei hij het: 'je bent drager... '. Het was alsof er een loden last van me afviel, heel gek, maar waar. Eindelijk had ik duidelijkheid. Heel rustig ben ik naar huis gegaan om afspraken te maken met de ziekenhuizen voor de operatie. Er zijn mensen die niet voor een operatie kiezen en zich regelmatig laten onderzoeken op borstkanker. Maar, als je eenmaal een knobbeltje voelt of ziet, dan ben je al te laat, vind ik. Je kunt er dan wel vroeg bij zijn, maar genezen ben je nooit. Ik vind dat die mensen zichzelf en hun kinderen te kort doen. Tussen de uitslag en de operatie was ik opeens heel bang. Stel dat ik al kanker had? Hoe moest het met de kinderen en wat moest ik tegen ze zeggen? Het verdriet over het kwijtraken van mijn borsten had ik al snel verwerkt. Oké, ik was altijd een borsten- vrouw en liet graag mijn decolleté zien. Ik was trots op m'n H-cup. Maar de angst om ziek te zijn was zo groot dat die borsten er bijna niet meer toe deden. "gelukkig geen borstkanker" Gelukkig bleek uit onderzoek dat ik nog geen borstkanker had. Ik heb nog even gewacht met de eindexamens van de kinderen en toen heb ik het hen verteld. Dat ik drager was, maar niet ziek, dat ik geopereerd werd en vooral dat ik het hen ook door kan hebben gegeven. Ik legde mijn zoon uit dat hij net als mijn vader drager kan zijn. Mijn dochter zei direct: 'ik ga het zoals jij doen: ik wil eerst kinderen en daarna laat ik preventief mijn borsten weghalen als ik drager ben.' Boos waren ze totaal niet. Zover ik weet is het in Nederland nog niet mogelijk om bevruchte eicellen te selecteren op het al dan hebben van het BRCA -gen. "operatie verliep goed" De operatie verliep goed. Ik heb meteen een reconstructie laten doen. Ik dacht als ik voor nep borsten ga dan ook maar gewoon goed nep en heb voor protheses gekozen. Het was een paar jaar geleden nog niet mogelijk om een tepelbesparende operatie te laten doen. Toen ik lichamelijk opgeknapt was, besefte ik pas hoe de borstkanker altijd als een donkere wolk boven me had gehangen. Het was zo'n bevrijding. Mijn borsten waren niet meer wat ze geweest waren, maar ik liep toch al niet vaak in mijn blootje rond. Later heb ik tepels laten tatoeëren. Van het feit dat ik geen eierstokken meer heb, heb ik nooit iets gemerkt. "geen moment spijt" Tot de dag van vandaag heb ik er geen moment spijt gehad van de operatie. Ik heb nooit gedacht: 'misschien had ik wel geen kanker gekregen.' Ik ben alleen maar opgelucht. De kans dat ik nu nog borstkanker krijg is veel minder dan iemand anders die geen drager is. Een leuke bijkomstigheid is dat ik ook 30 kilo ben afgevallen. Bij kleine borsten hoorde een slanker lichaam vond ik. Natuurlijk zal ik het moeilijk vinden als mijn dochter straks drager blijkt te zijn, maar er is iets aan te doen. Daarom zou ik zo weer kinderen nemen als ik het over moest doen. Ik geniet van het leven, ik zou het nooit willen missen.' Dit interview is oorspronkelijk verschenen in: Esta, nummer 15, 2006, p. 30-31. |
||
|
|
 |