Mijn naam is Stijntje, 51 jaar oud, en in juni 2006 is bij mij vastgesteld dat ik drager ben van het BRCA 2 gen. Het is dan bijna 18 jaar geleden dat ik met succes behandeld ben voor borstkanker.

Hier volgt mijn voorgeschiedenis
Begin jaren ’80 had ik al eens een goedaardig fibroadenoom, een vetknobbel, laten weghalen. Maar in 1988, ik ben dan net 33 jaar, word ik borstsparend geopereerd. Bestraling, chemo en nog een operatie volgen. Begin mei 1989 zitten mijn behandelingen erop. Ik heb het goed doorstaan. Ik pak samen met mijn twee prachtig kinderen het leven weer op.
De eerste vijf jaar zijn de controles om de drie maanden. Deze worden onderling afgewisseld bij de chirurg, radioloog en de internist. Altijd spannend, maar naar mate de tijd vordert en de uitslagen goed zijn krijg ik het vertrouwen in mijn lichaam terug. Na 10 jaar controle mag ik kiezen of ik nog wel of niet onder controle wil. Ik kies voor het laatste. Ik weet van mijzelf dat ik aan de bel trek als ik iets niet vertrouw. Het is april 1998 als ik mijn laatste controle heb en het daarmee voor gezien houdt.

Juni 2006
Mijn leven is alweer jaren min of meer gewoon geworden. Ik heb een leuke baan het gaat goed met mijn zonen en de borstkanker ligt ver achter mij. Ik heb een paar lichamelijke gevolgen overgehouden van de behandelingen van destijds, zoals een zware pijnlijke linkerarm (geen lymfoedeem) en toch wel enigszins vermoeidheid maar daar is goed mee te leven.
Nadat ik 8 jaar niet onder controle heb gestaan wil mijn drielingzus (ja, ik ben 1 van een drieling die uit 2 meisjes en 1 jongen bestaat) graag een DNA onderzoek. Zij heeft problemen met haar borsten. Ook mijn jongste zusje, die 6 jaar jonger is dan ik ( zij is 1 van een tweeling) heeft problemen met haar borsten.
Wij melden ons aan bij een genetisch centrum. Onze stamboom geeft genoeg aanleiding om in aanmerking te komen voor een DNA onderzoek. De borstkankerlijn ligt aan mijn vaders kant. Zijn zuster overlijdt op 36 jarige leeftijd aan de gevolgen van borstkanker. Haar jongste kind is dan 3 jaar oud. Ook een nicht van mij, aan vaders kant, krijgt op 54 jarige leeftijd borstkanker.
Omdat ik al borstkanker heb gehad wordt mijn bloed als eerste getest.
Na 6 maanden krijg ik in juni 2006 het bericht dat ik belast ben met het BRCA 2 gen.
Nu weet ik dat borstkanker nooit meer echt uit mijn leven zal zijn. Droevig maar waar. Ook mijn drielingzus heeft het gen maar bij haar heeft zich tot op heden geen borstkanker ontwikkeld. Mijn jongste zusje heeft het gen niet. Mijn beide broers willen nog geen DNA test. Zij zijn beide ongehuwd en hebben geen kinderen. Mijn vader is getest en hij heeft, zoals verwacht, het gen.
Ik heb de familiebrieven, die je van het genetisch centrum krijgt, over al de betreffende familieleden verspreid. Ja en dat geeft uiteraard onrust in de familie.

Keuzes, twijfels, tegenstrijdige informatie
In oktober 2006 laat ik preventief mijn eierstokken en eileiders verwijderen. Door de chemokuren die ik destijds heb gehad, ben ik op 43 jarige leeftijd met de overgang begonnen, dus voor mij is de keus snel gemaakt. Helaas krijg ik na de verwijdering van de eierstokken een complicatie. Ik krijg een inwendige bloeding waardoor het herstel langer duurt.
En dan komen de borstcontroles weer.
1 keer per jaar een MRI en 1 keer per jaar een Mammografie.
Op 1 februari 2007 krijg ik voor de eerste keer een MRI. Een week later krijg ik de  uitslag. In mijn rechter borst is een afwijking gevonden die onzeker goedaardig is. Ik schrik enorm. Het advies van de radioloog is over een half jaar weer een MRI onderzoek. Ik wil niet zo lang wachten. Ik verzoek om een echo en een bioptie. Dat is inmiddels gebeurd en de uitslag is dat het weer een fibroadenoom is. 

Medische borstkanker, specialisten en hulpverleners
Ik vind dat de medische specialisten goed inspelen op mijn wensen.
Het is m.i. erg belangrijk om zelf goed aan te geven wat je wilt en voelt. Ondanks de tegenstrijdige adviezen van specialisten zijn wij gendragers, ervaringsdeskundig. Daar kunnen zij ook iets mee. En dat kan ons ten goede komen. Blijf bij jezelf, je gevoel! Beter drie keer te veel onderzoek dan 1 keer te weinig met alle gevolgen van dien. Er is sinds 18 jaar geleden veel verbeterd in de benadering en de behandeling van borstkanker. Wij hebben wat dat betreft de tijd mee.

Ik wens jullie het allerbeste.
Ik sta open voor reacties van lotgenoten, hulpverleners en specialisten.

Vriendelijke groet,
Stijntje