JAARVERSLAG 2004   van de Werkgroep Erfelijke Borst- en/of Eierstokkanker van de Borstkankervereniging Nederland (BVN).

De werkgroep bestond eind 2004 uit 14 leden en 4 deskundigen adviseurs. Er zijn 9  vergaderingen geweest, waarvan één met de deskundigen-adviseurs.

Doelstellingen
Wij willen steun bieden aan alle leden met een (mogelijk) erfelijke belasting uit families waar borst- en eierstokkanker voorkomt. Het is ons doel om via diverse media bekendheid te geven aan de specifieke erfelijkheidsproblematiek en bewustzijn aan te kweken over erfelijkheid. Wij willen zoveel mogelijk de belangen van onze doelgroep kunnen behartigen.

Realisatie van de gestelde doelen
Dit hebben wij gerealiseerd door:
· Te functioneren via de telefonische helplijn en de Databank van de BVN.
· Steun te bieden, ervaringen te delen en informatie te verschaffen op het internet.
· Het organiseren en meewerken aan symposia, congressen en thema bijeenkomsten vanuit onze persoonlijke ervaring als ook door informatie te verschaffen over de specifieke erfelijkheidsproblematiek
· Het houden van inloopspreekuren
· Naar buiten te treden in diverse media; de werkgroep te vertegenwoordigen op bijeenkomsten in klinieken en inloophuizen; aanwezig te zijn en te spreken op belangrijke congressen in binnen- en buitenland.
· Op de hoogte te blijven van onderwerpen op juridisch, sociaal en politiek niveau, die maatschappelijk relevant zijn of die het welzijn van onze doelgroep kunnen schaden.
· Op allerlei manieren het belang te benadrukken van meer onderzoek naar de maatschappelijke en psychologische gevolgen van het gendragerschap.
· Samen te werken met andere voor ons relevante organisaties.
· Actief mee te werken binnen de organisatiestructuur van de Vereniging.
 
GEREALISEERD IN 2004
In 2004 is in de regio Limburg veel meegewerkt  aan thema-avonden over erfelijkheid en aan symposia voor oncologisch verpleegkundigen. Ook bij het mamma care symposium in oktober in het kader van de borstkankermaand hebben tijdens de workshop over erfelijkheid twee lotgenoten hun verhaal verteld. Er zijn vele ervarings getuigenissen afgelegd bij de serie van 10 thema-avonden over erfelijke kanker georganiseerd door het IKA in Amsterdam in samenwerking met het LUMC in Leiden.

Tijdens de manifestatie Kanker in de RAI waren twee leden aanwezig om informatie over erfelijkheid te geven en zijn er door de deskundigen adviseurs van de werkgroep  beide dagen workshops gehouden, waar gemiddeld 12 personen aan hebben deelgenomen.
De werkgroep was tevens zoveel mogelijk vertegenwoordigd wanneer het thema erfelijke borst- eierstokkanker aan bod was, of wanneer daartoe een gericht verzoek kwam.
Zij heeft de BVN en erfelijkheid gepromoot op patiëntenmarkten in het AMC en in de Daniël den Hoed Kliniek van het Erasmus MC. In de laatste kliniek houden wij maandelijks een inloopspreekuur over erfelijkheid. Tevens zijn wij dit jaar een inloop spreekuur begonnen in het AMC in Amsterdam.
Er is een ervaringsverhaal verschenen in een themanummer van het IKR en er zijn regelmatig artikelen verschenen in de  Mammazone en Het Krantje voor de vrijwilligers. Er is een interview verschenen in het blad Oncologia, het vakblad voor oncologisch verpleegkundigen.

Wij zijn vertegenwoordigd in het Platform van de BVN via het Cluster Doelgroepen.
Zes tot acht van onze leden staan ingeschreven bij de Databank van de BVN en hebben zich als lotgenoot of als ervaringsdeskundige ingezet. Er is een nieuw intake-formulier tot stand gekomen voor medewerkenden aan de databank toegespitst op erfelijke belasting.  Enkele leden van de werkgroep doen actief lotgenoten contact op het internet op de voor erfelijke borst- en eierstokkanker relevante sites.

Er is middels een speciale scholing over verzekeringen en erfelijkheid meer kennis verkregen van die problematiek en er zijn contacten gelegd met andere verenigingen die tegen dezelfde problemen aanlopen. Er is een lezing gehouden over verzekeringen voor mamma care verpleegkundigen in het LUMC en een lezing over de emotionele gevolgen van het gendragerschap in het IKA in Amsterdam.

Wij hadden contacten met Centra voor Klinische Genetica, met het VIKC, het IKA, de VSOP, het Erfocentrum en het Breed Platform Verzekerden & Werk.
Wij waren vertegenwoordigd in het Platform erfelijkheid van het NFK en in de landelijke werkgroep patiëntenbelangen van de de IKC's, verder in de werkgroep Belangenbehartiging Europa Donna en we hebben ook daar getracht de bewustwording te vergroten op erfelijke borst- en eierstokkanker.

Internationaal zijn het werk en de doelstellingen van de werkgroep uitvoerig belicht in een lezing tijdens het EBCC-4 (het vierde Europese Borstkanker Congres) in Hamburg in het symposium “Genetics”.  Naar aanleiding daarvan is een interview afgenomen door de ECPC (European Cancer Patient Coalition). De Hamburgse lezing is in artikelvorm verschenen in het tijdschrift HCCP (Hereditary Cancer in the Clinical Practice).
Ook is er in het jubileum nummer “10 jaar Europa Donna”  een ervaringsverhaal verschenen in de serie “Living with Breastcancer”.

Het door de werkgroep afgevaardigde lid in de werkgroep belangenbehartiging Europa Donna heeft diverse congressen bezocht t.a.v. erfelijke borstkanker en over de door het Europees  Patent bureau verleende patenten op de borstkankergenen BRCA-1 en 2.
Alle lobby’s daarover hebben een bewustzijn op dergelijke octrooien op humane genen op gang gebracht en dat heeft mede geleid tot een terugtrekking van het eerste patent op BRCA1  uit 2001.

Wij hebben een samenwerkingsovereenkomst afgesloten met de St. Zoek (Zorg en Onderzoek Erfelijke vormen van Kanker), opgericht door de Lionsclub Den Haag Residentie en zijn reeds begonnen met het opzetten van een website over erfelijke borst- en eierstokkanker voor het internetadres www brca nl . De site zal begin 2005 in de lucht zijn en officiëel gelanceerd worden op het grote landelijk congres voor 250-300 deelnemers dat op 23 april in Nieuwegein zal worden gehouden.

21 januari 2005