JAARVERSLAG 2003                                                          februari 2004

 

Werkgroep erfelijkheid.

De werkgroep bestaat uit 10 leden en 4 deskundigen adviseurs. Verder beschikken wij over een stand-by lijst met namen van 10-15 personen om incidenteel de helpende hand te bieden.

 

Wij willen steun bieden aan alle leden van (mogelijk) erfelijk belaste families waar borst- en eierstokkanker voorkomt. Het is ons doel om via diverse media bekendheid te geven aan de specifieke erfelijkheidsproblematiek en bewustzijn aan te kweken over erfelijkheid. Teneinde de belangen van onze doelgroep te kunnen behartigen  willen wij op de hoogte zijn van onderwerpen op juridisch, sociaal en politiek niveau, die maatschappelijk relevant zijn of die het welzijn van onze doelgroep kunnen schaden.

Verder blijven wij het belang benadrukken van meer onderzoek naar de maatschappelijke en psychologische gevolgen van het gendragerschap op de lange termijn..

 

Dit willen wij realiseren door:

·          Te functioneren binnen de telefonische helplijn van de Vereniging.

·          Steun te bieden, ervaringen te delen en informatie te verschaffen op het internet.

·          Het organiseren en meewerken aan symposia, congressen en/of themabijeenkomsten vanuit de persoonlijke ervaring als ook door informatie te verschaffen over erfelijkheid.

·          Naar buiten te treden in diverse media; de werkgroep te vertegenwoordigen op bijeenkomsten in klinieken en inloophuizen; aanwezig te zijn en te spreken op belangrijke congressen in binnen- en buitenland.

·          Samen te werken met andere voor ons relevante organisaties.

·          Actief mee te werken binnen de organisatiestructuur van de Vereniging.

 

 

In 2003 zijn er in 2 regio's van de BVN thema-avonden over erfelijkheid gerealiseerd. Er is tijdens de algemene Ledenvergadering een workshop erfelijkheid gehouden en er is een presentatie gehouden in het AMC bij het mammacare-symposium van de BVN in oktober. Er zijn vele ervarings getuigenissen afgelegd bij thema-avonden, op een symposium voor verpleegkundigen in het MECC in Maastricht, vier keer bij het programma van mammacare-verpleegkundigen in opleiding en ook in het Havenziekenhuis in Rotterdam. De werkgroep was tevens vertegenwoordigd op een thema-avond in het inloophuis Palazzoli in Goes, op patiëntenmarkten in het AMC en in de Daniel den Hoedkliniek van het Erasmus MC. In de laatste kliniek houden wij maandelijks een inloopspreekuur over erfelijkheid. Zes tot acht van onze leden staan permanent ingeschreven bij de Databank van de BVN en kunnen als lotgenoot of als ervaringsdeskundige worden ingezet.

Er is meegewerkt aan een interview op TV; er zijn artikelen verschenen in de Margriet, de Avant-Garde en in het blad van OLIJF, onze 'zustervereniging' voor eierstokkanker; in een themanummer van het NFK blad N.U. en in de  Mammazone. Er zijn 2 interviews afgenomen door studenten van de faculteit biologie van de universiteit Utrecht over het patenteren van menselijke genen. Er is een interview afgenomen door een PhD researcher van Cambridge University over het patientenperspectief  t.a.v. de door het EPO verleende patenten op de borstkankergenen BRCA-1 en 2.  Er is een bespreking geweest over onze specifieke problematiek met het Breed Platform Verzekerden. Voor de landelijke kappersdag van de ANKO is een interview afgenomen door de stichting Goed Verzorgd Beter Gevoel.

De leden van de werkgroep hebben een bijscholingsavond gehad van een van onze deskundigen. Er is een buitengewone vergadering geweest over het thema prenatale diagnostiek. Zes leden hebben een trainingsweekeind gevolgd georganiseerd door het NFK.

Wij hadden contacten met Centra voor Klinische Genetica, met het IKA, de VSOP, het erfocentrum en het Breed Platform Verzekerden. Wij zijn vertegenwoordigd in het Platform erfelijkheid van het NFK en in de landelijke werkgroep van de de IKC's, verder in de werkgroep Belangenbehartiging Europa Donna en hebben  van daaruit ook getracht internationaal de bewustwording te vergroten op erfelijke borst- en eierstokkanker.